22 Ocak 2016 Cuma

Bir Annenin Hipospadias'la İmtihanı

Dün gece heyecandan uyuyamadım. Kalktım ve bu yazıyı yazdım. Son kontrolde doktorumuz 'hiçbir sorun yok, bir sonraki kontrolde artık gelmeyin diyebiliriz' demişti. Ve ben o kadar zamandan sonra ilk defa bitti umuduyla gittim bir kontrole. Umuttan fazlasıydı aslında. Öylesine inanmışımki uyuyamayınca, dönüp durmaktan da sıkılınca kalktım ve 'bitti artık' diyeceğini hayal ederek yazdım, ağladım, yazdım. Erken davranmışım meğer. 

"Yine bir daralma var, bir kez daha kontrole gelin, belki bir kapalı ameliyat daha yapabiliriz."

Hayal kırıklığı yeniden. Ama olsun. Şükrediyorum yine de. Çünkü çok çok iyi olmasak da, iyiyiz ve çok çok iyi de olacağız. Biliyorum.






Bu yazıyı yazmayı iple çekiyordum. Çünkü yazmak için süreci tamamlamayı bekledim. Her gidişimizde doktorun 'Tamam, artık gelmeyin. Sizle işimiz bitti.' demesini bekledim. Kaç defa demedi ve yine hayal kırıklığı ile ayrıldık yanından saymadım, çünkü sayamayacağım kadar çok defa oldu. Şimdi daha yazının başında gözlerim dolu, akmasın diye uğraşıyorum ama damlalar ardı ardına geliyor inatla. Neden mi ağlıyorum? Mutluluktan ağlıyorumdur belki. Yaşadığımız süreçte güçlü olmaya çalışmaktan yorgun düşmüşümdür, o zaman ağlamadıklarımı ağlıyorumdur ya da. Gerçekten bilmiyorum.

En başından başlayayım. Hamileyken her kontrolün kabusa dönüştüğünden bahsetmiştim daha önce. Bir tanesinde doktorum hipospadiası gördü. Başka şeylerden endişelendi ve beni daha önce üç boyutlu ultrason için gittiğim hocasına yönlendirdi. Herhangi başka bir sorun olmadığını kısa sürede öğrendim, çünkü aslında gereksiz yere yaptırdığım testler vardı ve sonuçları burda işimize yaradı. Hipospadias gibi gözüküyordu. Çapa'da üroloji kuruluna girdim. Doktorumuzla da orada tanıştık. Prof. Dr. Orhan Ziylan. Doğuma kadar iyileşebilir ama iyileşmezse de tedavisi olan bir hastalık. Endişelenmeyin, üzülmeyin dedi. Onun pozitifliği beni çok rahatlattı. Ve ben doğuma kadar iyileşeceğine inandım.

İyileşmedi.

Neden olur bu hipospadias? Genetik olabilir veya düşük tehdidinde kullanılan progesteron hormonu nedeniyle olabilir. Bizde progesteron hormonu nedeniyle oldu. Düşüğü kullandığım hormonlar mı engelledi bilmiyorum, çünkü aslında düşüğe bir etkisi olmadığını da söylemişti ilk doktorum. Yine de vermişti. Böyle bir hastalığa sebep olabileceğini bilmediğim için sorgulamamıştım. Çılgın kanamalarım vardı ve o zamanlar tek derdim buydu. Kullanmasaydım daha kötüsü olur muydu bilmiyorum.

Doruk doğdu. Henüz doğum masasındayken bir ses -hipospadias- diye duyurdu. İyileşmemişti ama sadece bir anlık hayal kırıklığı oldu. Çünkü iyileşeceğine ne kadar inansam da buna hazırlıklıydım ve doğumun büyüsünü bozmasına izin vermeyecektim. Bu konuyu düşünmeyi sonraya bıraktım.

Bir ay sonra Orhan Ziylan'a gittik. Tabiki emin olmak için başka doktorlar da araştırdık, bilene sorduk ve doğru kararı verdiğimize emin olup öyle gittik. "İleri derece hipospadias. En az iki aşamalı ameliyat."

İlk ameliyat en erken altı aylıkken yapılabiliyor. Bizim öncesinde bir krem kullanmamız gerekti ki kremi birçok ülkede araştırmamıza rağmen çok zor bulduk. Bu nedenle Doruk ilk ameliyatını olduğunda on aylıktı. İlk ameliyatta hissettiklerimi ve ameliyat sonrasını yazmıştım zaten. Ameliyatlardan uzun uzun bahsedip o günlere dönmek istemiyorum. Her saniyesini hissettim çünkü ve zamanı böyle yaşamak tanımlayabileceğim en zor şey bu hayatta. Dört saatlik iki ağır ameliyat da güzel geçti. İyileşme süreçleri ve bakımı çok zordu. Panikler, krizler... Doruk'un canı acıdıkça benim içim acıdı. Yetmedi mi bitmedi mi diye soran bir bakışı vardı, şimdi en büyük duam bir daha asla öyle baktıracak şeyler yaşamasın oğlum.

İkinci ameliyattan sonra hastaların %25'inde yaşanan bir durumla karşılaştık ve üçüncü ameliyatı olmak zorunda kaldık. 45 dakikalık bir kapalı ameliyat. İkinci ameliyattan sonra başta iki hafta ara ile başlayan ve bir buçuk ayla bitirdiğimiz kontrol sürecine girmiştik ki bu kontrol süreci ameliyatlar kadar zordu belki de. Her seferinde ağlama ve korku krizleri... Doktor aslında acımıyor dese bile hem kanayıp hem acımadığına asla inanmadığım, Doruk'u psikolojik olarak çok yıpratan oldukça uzun bir dönem. Her gidişimizde 'bir ameliyat daha olması gerekiyor' cümlesini duyma korkusu ve karşılıksız kalan 'artık gelmenize gerek yok' umudu. Ve sonunda, bitti işte.

Normalde o mutluluktan ağlayan, duygusal düzeneği ters bağlanmış insanlardan biri değilimdir. Ama Doruk ikinci ameliyattan sonra bir gün altını değiştirirken üstüme işedi. Ve ben sanırım hayatımda ilk defa mutluluktan ağladım.  

İnsan sürecin içindeyken 'Neden biz?' demeden edemiyor. O sadece bir bebek.. Ve bir bebek bunları neden yaşıyor? En zor günlerde isyan ettim deli gibi.

Evet, zor günlerdi. Ama ya daha zoru olsaydı? Tedavisi olan bir hastalıktı, atlattık işte. Paramız yetti, konusunda parmakla sayılabilecek en iyi doktorlardan birine gidebildik ve şanslıyız üç ameliyatla atlattık. Çok daha fazla ameliyatla iyileşemeyenleri duydum, okudum. O yüzden isyan ettikten bir an sonra bile şükrettim. Hala şükrediyorum.

Tedavisi olmayan hastalıklar, engeller var hayatta. Tedavisi gücümüzü aşacak, maddi olarak yetemeyeceğimiz hastalıklar. Etrafınıza bakınca sizden iyi olanları görmeyin sadece, etrafınızdaki iyiliklere güzelliklere odaklanın daha çok. Bebeğiniz uyumuyor mu yemiyor mu? Hepsi geçiyor, sağlıklıysa şükredin. Bir kaşık yemek yesin diye saatlerce masanın başında oturmaktan sadece popom değil beynim bile uyuşmuşken şükrettim ben. Uykusuzluktan ölürken şükredin siz de. Tedavi masraflarını karşılayamadığı için uyuyamayan babaları düşünün, şükredin. Çocuğu engeller (hatta daha çok engellemeler) yüzünden dışlanan, bir başkasına muhtaç yaşayan anneleri düşünün, şükredin.

Hayattan çok da gerekli olmayan şeyler bekliyoruz sürekli. Gereksiz detaylara takılıp üzülüyoruz. Kendi kendimizi yoruyoruz. Ruhumuzu boğuyoruz bunlarla. Yo yanlış anlamayın. Hayattan çok şey beklemeyin demiyorum. Beklediğinizden fazlasını bekleyin, istediğinizden fazlasını isteyin. İstemeden olmuyor çünkü. Ama olmayana kafa yorup üzülmeyin. Olana şükredin.

Hayatımda her şey yolunda mı, hayır. Her şey dört dörtlük mü, hayır. İsteklerim, beklentilerim, hayallerim, korkularım var. Ama oğlum yanımda, sağlıklı, bir süredir girdiği nalet olasıca sendromunu saymazsak mutlu, canıma okuyan bitmez tükenmez bir enerjisi var, komik... Hala ameliyatlardan sonra o bin kere gittiğimiz kontrollerle ilgili kabuslar görüyor zaman zaman, ama aşıyoruz bunu da. Aşacağız, biliyorum. Ben sağlıklıyım. Ve şükrediyorum. Şükrediyorum.

13 yorum:

  1. bu konuyu ilk defa okuyorum canım ... Zor bir süreç ama sen ne güçlü bir annesin öyle ,yazabiliyor olmanda ayrı bir şans bence .. en azından duygularını paylaşmakta zorluk çekmiyorsun içini dökebiliyorsun ... benimde oğlum olacak senden öğreneceğimiz çok şey var esin teyzesi ... görüşürüz ..
    fatmatos ..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. her şeyi sana oğlun öğretecek fatoş, sen hiç merak etme :) sağlıklı, mutlu olsun kuzucuğun. görüşürüz

      Sil
  2. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Erva hanım, Orhan Ziylan konusunda hiç şüpheniz olmasın, gönül rahatlığıyla güvenebilirsiniz. Biz atlattık artık, bizim de ileri dereceydi. Artık senede bir kontrol var ve ben hala inanamıyorum. Zor bir süreç ama çaresiz değil en azından. Öyle düşünün. Her türlü deli sorunuzu konuşabiliriz, her zaman, direk mail de atabilirsiniz bana.

      Sil
  3. merhaba ,
    benim oğlum da hipospadias . 2 kere amliyat oldu ama fistülü geçmiyr.3 . ameliyat dendi ama ben kime gideceğimi bilemiyorum . Orhan beyi internetten buldum araştırdım yorumlar iyi gibi . aradım konuştuk , memorialda hizmet veriyorum dedi. Fiyat olarak da çok pahalı . iNanın insan ne yapcaını bilemiyor. gerçekten iyi bir doktor mu 2 kere amliyat oldu 3. ile bitecek mi bilmiyorum . Bizim ki leri derece olmayan bir hipospadiastı ama bir türlü fistülü geçmedi . Orhan ziylan konusund açok kararsızım ama yazınızı okuyunca inanın hem çok duygulandm i hem sizin adınıza çok mutlu oldum , hemde aceba bize de iyi gelir mi Orha bey diye düşündüm .

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhaba,
      çok geçmiş olsun. siz de atlatacaksınız, unutacaksınız bunları ama umarım bu çok yakın bir zamanda olur. ben orhan ziylan'a çok güveniyorum. ama doktor yüzde 75 önemliyle yüzde 25 de şans olmalı hipospadiasta. Çünkü en iyi geçen ameliyatlarda bile fistül oluşma ihtimali var. Ama Orhan bey ya da onun gibi iyi olan bir doktorun ameliyatı sonrası tekrar etme olasılığı daha düşük olacaktır. Bu durumda değerlendirme yapmak çok zor oluyor biliyorum, çünkü kesin konuşabilecek hiçbir doktor yoktur sanırım. Ama ben kendi durumumuzla ilgili yorumumu söyleyeyim, şanslı olsaydık 2 ameliyatla biterdi, şans etkeni nedeniyle 3 ameliyat oldu. Ama ameliyatları Orhan bey yapmasaydı, 5 ameliyat belki daha fazlasını yaşardık. Bu benim yorumum, benim inancım, sizi etkilemeyi kesinlikle istemem, kendi şartlarınız ve içinize sinen ne olacak bilemiyorum. Umarım oğlunuz için en doğru kararı verebilirsiniz.

      Sil
  4. Esin Hanım MErhaba,

    öncelikle dilerim oğlunuz hayatı boyunca ömrü boyunca grip bile olmaz.. Çünkü hipospadiaslı bebekler çok ağır saglık sorununu çok küçüçük yaşta yaşıyorlar diye düşünüyorum. Benim de bebeğim penoscrotal hipospadas çok doktor gezdik çok doktor gördü.. yedi aylıkken hormn iğnesi oldu bu ay tekrar kontrolü var hersey yolunda giderse dokuz aylıkken amelıyat olacak ama sanki hersey kotu geçecekmiş gibi geliyor.. Orhan bey alanında araştırdığım kadarıyla çok ama çok başarılı Orhan bey haricinde araştırmalarınızda hangi doktorlara denk geldiniz bilgi verebilirmisiniz. şimdiden teşekkür ederim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok geçmiş olsun Demet hanım, umarım süreç uzun sürmeden, zorlanmadan atlatırsınız. Dile kolay, size zor. Ne kadar zor olduğunu da en iyi ben anlarım sanırım. Ben doğumdan önce tanıştım Orhan beyle. Yaklaşımı beni çok rahatlatmıştı. O yüzden kararımı o zaman vermiştim. Cerrahpaşa'dan Mehmet hoca ve doğum sırasında Acıbadem'de görüştüğümüz bayan bir profesör (ismini hatırlayabilmek için baktım ama şu an orada değil sanırım) vardı görüştüğüm. Ama çocuk cerrahı değil de çocuk ürolojisi daha mantıklı geldi bana. Çünkü doktor arkadaşlarımın anlattığı kadarıyla hipospadiasın eskiden beri ürolojinin konusu olduğu, son yıllarda cerrahiye geçtiğini öğrendim. Orhan Bey'e karar vermemde ona daha önceden giden tanıdıklarım ve doktor tanıdıklarımın tavsiyesi de etkili oldu. Ama dediğim gibi ben kararımı zaten vermiştim. Sizin içinize sinmesi çok önemli. Emin bir şekilde karar veremediyseniz daha çok araştırın, daha çok görüşün. Ben tavsiye ediyorum diyemem çünkü herkesin tecrübeleri farklı olabilir. Bizim tecrübelerimiz zor olsa da iyi. Ama karar sizin.

      Sil
    2. Bu arada her şey zor geçecek evet, çok sıkıntılı günler yaşayacaksınız evet. Ama kötü geçecek diye düşünmeyin. Tedavisi olan bir hastalık. Oğlum dört ameliyat oldu, düşündükçe gözlerim doluyor. Çok zordu. Hala bittiğinden emin değilim ama bitti gibi hissediyorum. En zor kısmı bitti en azından. Keşke başınıza, keşke başımıza gelmeseydi, keşke hastalıklar olmasaydı ama var. Çok şükür tedavisi de var. Öyle düşünün. Zor olacak ama güzel olacak, bitecek diye düşünün. Düşünmesi çok zor biliyorum ama.. Öyle işte.

      Sil
  5. Esin Hanım tekrar merhaba,

    öncelikle koşuşturmadan dolayı cevabınızı geç gördüm lütfen kusura bakmayın :( cevap vermiş olduğunuz için çok teşekkür ederim.. Evet bizde kararımızı bir doktordan yana kullandık biz tercihimizi cerrahtan yana kullandık çocuk cerrahisi yapacak ameliyatımızı araştırmalarımızda ilk öncelik verdiğimiz konu hipospadias konusunda uzmanlık almış bir doktor olması idi. Umarım doğru karar vermişizdir ve pişman olmayız. Yarın son kontrolümüz var büyük olasılıkla ay sonu ameliyat olacak dualarınızı bizden eksik etmeyin... Yazınız da belirttiğiniz gibi daha bebek bir bebek neden bunları yaşar diye sorgulamaktan o kadar yoruldum ki ama çok şükür dermanı olan bir hastalığımız var. Desteğiniz için çok teşekkür ederim..

    YanıtlaSil
  6. Hipospadias hastalığını öğrendikten sonra araştırmaya başladık ameliyatın zorluğunu ve ilk müdahalenin ve ameliyatın ne kadar önemli olduğunu bu işi gerçekten ehli olan birinin yapmasının kesinlikle önemli olduğunu kavrayınca İzmir İstanbul Ankara vb.. gibi illerde doktor araştırmaya başladık..Seçtiklerimizden randevu alarak görüşmelere başladık..2 operasyon 3 operasyon diyen hocalar ameliyatın zorluğu görüntüsü vs.. içimiz iyice kararmaya başlamıştı ki..Allah Pof.Dr Orhan zİYLAN hocamızı karşımıza çıkardı verdiği güven yaklaşım iyi niyetli telkinleri tecrübesi bilgisi mütevazılığı ve en önemlisi hemen hemen devamlı bu operasyonları yapması içimizi rahatlattı ve karar verip ameliyat gününü alarak ayrıldık..21 NİSAN 2018 de Hizmet Hastanesinde operasyonumuzu başarıyla gerçekleştirdi ve 1 gün sonra taburcu etti akabininde hergün telefon ve görüntülü mesajla oğlumuzu kontrol altında tuttu (şehirdışından geldiğimiz için)..Herşey yolunda gitti ve oğlum gayet iyi ve sağlıklı şekilde bu hastalıktan kurtuldu..Bu operasyonu gerçekleştirecekler muhakkak işin ehlini bulsun Orhan hocam gibi..Tekrar teşekkürler Hocam.

    YanıtlaSil
  7. Hipospadias hastalığını öğrendikten sonra araştırmaya başladık ameliyatın zorluğunu ve ilk müdahalenin ve ameliyatın ne kadar önemli olduğunu bu işi gerçekten ehli olan birinin yapmasının kesinlikle önemli olduğunu kavrayınca İzmir İstanbul Ankara vb.. gibi illerde doktor araştırmaya başladık..Seçtiklerimizden randevu alarak görüşmelere başladık..2 operasyon 3 operasyon diyen hocalar ameliyatın zorluğu görüntüsü vs.. içimiz iyice kararmaya başlamıştı ki..Allah Pof.Dr Orhan ZİYLAN hocamızı karşımıza çıkardı verdiği güven yaklaşım iyi niyetli telkinleri tecrübesi bilgisi mütevazılığı ve en önemlisi hemen hemen devamlı bu operasyonları yapması içimizi rahatlattı ve karar verip ameliyat gününü alarak ayrıldık..21 NİSAN 2018 de Hizmet Hastanesinde operasyonumuzu başarıyla gerçekleştirdi ve 1 gün sonra taburcu etti akabininde hergün telefon ve görüntülü mesajla oğlumuzu kontrol altında tuttu (şehirdışından geldiğimiz için)..Herşey yolunda gitti ve oğlum gayet iyi ve sağlıklı şekilde bu hastalıktan kurtuldu..Bu operasyonu gerçekleştirecekler muhakkak işin ehlini bulsun Orhan hocam gibi..Tekrar teşekkürler Hocam.

    YanıtlaSil